Hart4Onderzoek is het eerste platform dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van (zeldzame) aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU samenbrengt met de patiënt.
De Stichting maakt zich sterk om deze ouder wordende patiënt, onder andere door een verschuiving in de onderzoeksagenda & thema’s van het bestaande aanbod en door groeiend medisch inzicht niet buiten de boot te laten vallen.
Deze co-creatie bestaande uit onderzoekers werken tezamen met de volwassen patiënt aan kleinschalige onderzoeksprojecten en initiatieven specifiek voor deze doelgroep. De patiënt, diens naasten en andere belanghebbenden maken zich ‘harT voor onderzoek.’ Speerpunt van Hart4Onderzoek is op laagdrempelige en eigentijdse wijze aandacht te generen voor onderzoekstalent en middels crowdfunding & fundraising gelden te generen om dergelijk onderzoek mogelijk te maken.
Hart4Onderzoek werd in 2017 jaar geleden door drie ervaringsdeskundigen opgericht. Dit maakte Hart4Onderzoek de enige organisatie die volledig bestuurd werd door patiënten.
Heden is het bestuur uitgegroeid tot een mix van patiënten (of diens familie), o.a. een communicatie expert, een medisch wetenschapper en een executive assistant. Gezamenlijk zetten zij zich vrijwillig in om de activiteiten van de Stichting te waarborgen en te exploiteren.
De Stichting wordt geleid door een bestuur, gesteund door medisch ambassadeurs, ondersteund door een groep actieve vrijwilligers. De dagelijkse uitvoering wordt geleid door de oprichtster.
De Stichting ontwikkelde in 2018 een app die de inclusies omtrent deelname aan cardiologisch wetenschappelijk onderzoek vergroot. Hiermee geven zij de professional, op een toegankelijke snelle manier middels een IOS of Android gestuurd device, een groter bereik binnen de wetenschap om vervolgens de cardiologiepatiënt de zorg in de breedste zin van het woord te bieden.